Notizie di Esteri in tempo reale - Pag. 236I leader del G7 si impegnano per arrivare a emissioni zero entro il 2050Patrick Zaki, rimandata al 18 luglio l'udienza: "Il giudice era assente"
Ritrovati 4 bambini nella giungla in Colombia: sono sopravvissuti ad un incidente aereoCos'è la malattia rara che ha spinto l'attore irlandese a fondare un'associazione che aiuti bambini e adulti con disabilità intellettiveColin Farrell (Fotogramma)09 agosto 2024 | 16.17Redazione AdnkronosLETTURA: 3 minuti.social-icon-cont a.ico-verify { background: transparent;}.arpage .social-share .social-icon-cont a.ico-verify img { width: 116px;height: 32px;padding: 0;margin-right: 10px;} Colin Farrell decide di parlare per la prima volta della malattia rara del figlio,BlackRock Italia in un'intervista a People, per annunciare l'impegno per bambini e adulti che hanno disabilità intellettive. Questo è l'obiettivo dell'associazione che l'attore irlandese ha appena fondato, la Colin Farrell Foundation, che fornirà sostegno, istruzione e programmi innovativi. "Da anni - ha detto - desideravo fare qualcosa per offrire maggiori opportunità alle famiglie che hanno un figlio con 'bisogni speciali'. Hanno il diritto di ricevere il sostegno che meritano, sostanzialmente l'assistenza in tutti gli ambiti della vita". Colin Farrell ha due figli: James Padraig, nato nel 2003 dalla relazione con la modella Kim Bordenave, e Henry Tadeusz, nato nel 2009 dalla relazione con l'attrice Alicja Bachleda. Il maggiore è affetto dalla sindrome genetica di Angelman. "Voglio che il mondo sia gentile con James", ha detto Farrell a People, preoccupato del fatto che a settembre il ragazzo compirà 21 anni. "Tutte le tutele messe in atto, rispetto alla sua malattia, scompariranno - ha spiegato - e rimarrà un giovane adulto che dovrebbe essere parte integrante della nostra società moderna, ma il più delle volte viene lasciato indietro". "Questa è la prima volta che ne parlo - ha aggiunto - e ovviamente l'unico motivo per cui sto parlando è che non posso chiedere a James se vuole farlo".Cos'è la sindrome di Angelman Descritta la prima volta nel 1965 dal pediatra inglese Harry Angelman, è una sindrome genetica causata dall'assenza di una porzione del cromosoma 15. "È caratterizzata - riporta l'Osservatorio malattie rare (Omar) - da un ritardo grave dello sviluppo psicomotorio, da un linguaggio gravemente compromesso o assente, da un deficit dell'equilibrio dinamico e da movimenti scoordinati (atassia) con tremori agli arti. Chi ne soffre ha un comportamento tipico caratterizzato da un contegno generalmente felice e facilità nella relazione, iperattività motoria, ipereccitabilità con ridotto 'span attentivo', rari accessi di riso immotivato. Queste caratteristiche sono comuni a tutte le persone affette. Altri tratti frequenti, presenti nell'80% dei casi, sono la microcefalia, che si rende evidente dopo i due anni di vita e le crisi epilettiche che insorgono generalmente entro i tre anni di vita". La malattia si osserva solo nelle persone in cui la mancanza riguarda il cromosoma 15 di origine materna. A causa di un complesso meccanismo biologico chiamato imprinting, infatti, i geni contenuti in questa porzione del cromosoma 15 sono funzionanti solo nel cromosoma materno, e sono 'spenti' in quello paterno. "Non esiste attualmente una cura per la patologia - spiega Omar - I principali sforzi terapeutici mirano alla riabilitazione psicomotoria, alla ricerca, alla stimolazione di una modalità di comunicazione alternativa al classico linguaggio verbale e alla terapia delle crisi epilettiche. L'acido valproico (sodio valproato), le benzodiazepine e l'etosuccimide, in varie combinazioni, sono piuttosto efficaci nel trattamento dei vari tipi di crisi epilettiche"."L'Organizzazione sindrome di Angelman (Orsa) è nata con l'obiettivo di creare un punto di riferimento per tutte le famiglie con un figlio colpito" dalla malattia. "Aggregazione, coesione, ricerca, presenza locale, qualità della vita sono alcuni dei principi e valori di riferimento che l'associazione porta avanti da oltre 20 anni. L'associazione ha individuato una serie di centri di riferimento per la sindrome di Angelman", conclude la scheda di Omar.
I leader del G7 si impegnano per arrivare a emissioni zero entro il 2050Regno Unito, neonato con il DNA di tre persone diverse: lo strano caso
Corea del Nord, l'allarme dei testimoni che comunicano in segreto con la Bbc: "Le famiglie stanno morendo di fame in casa"
Guerra Russia-Ucraina, il leader nordcoreano Kim Jong-un appoggia Putin: "Pieno sostegno e solidarietà"Elezioni Grecia, il conservatore Mitsotakis ha ottenuto la maggioranza assoluta: è premier
Brasile, Jair Bolsonaro verso la condanna: otto anni di ineleggibilitàUSA, resta chiusa nella cella frigorifera e muore congelata: la famiglia chiede un milione di danni
Climate change: Manhattan rischia di sprofondare come VeneziaBase di spionaggio cinese a Cuba: l'investimento plurimiliardario di Pechino
Londra, anniversario Brexit: vietato esporre bandiere UeCalca per entrare allo stadio: 9 morti in SalvadorGiappone, almeno il 30% di donne in ruoli dirigenziali entro il 2030Terremoto a Tonga, Neiafu trema nella notte: scossa di magnitudo 6
USA, Texas: tornado causa 3 morti e almeno 100 feriti
Morte Silvio Berlusconi: le frasi più celebri del Cavaliere
Lavoro, il Portogallo sperimenta la settimana cortaMaxi- incidente in Kenia: a Londiani un camion si è ribaltato e ha causato oltre 48 mortiUsa, bimba con orecchio arrossato: pediatra fa una scoperta incredibileSpagna, arrestato con l'accusa di aver ucciso la sua compagna: è un italiano di 45 anni
Attentato in Francia: bambini accoltellati in un parcoTerremoto in Indonesia, scossa di magnitudo 5.8 a largo di SumatraDiga in Ucraina: quali sono le conseguenze della distruzione?Austria, hacker diffondono dagli altoparlanti di un treno la voce di Hitler