Il negazionismo, l'opportunismo e la paura

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Circa 6 milioni fanno i conti con una malattia infiammatoria cronica. In Dermatologia sono descritte più di 3.000 varianti cliniche, un numero superiore a quello di qualsiasi altra specialità. I disturbi cutanei sono frequenti nella popolazione generale e almeno un quarto degli individui ha una malattia della pelle in qualsiasi momento della vita. Condizioni dermatologiche, sia acute (es. scabbia) che croniche (es. psoriasi, vitiligine), possono portare a stigmatizzazione sociale, scarsa qualità della vita e diminuzione della produttività lavorativa. Le malattie della pelle croniche autoimmuni si accompagnano a comorbidità e ad un aumento di fattori di rischio evitabili con efficaci e tempestivi interventi di diagnosi e cura. La psoriasi, ad esempio, riguarda in Italia una persona su 10 con cronicità o multi-cronicità (1,8 milioni su 24 milioni). Colpisce circa il 3% della popolazione con importanti conseguenze sulla qualità della vita e le relazioni sociali. I costi annuali per paziente in Italia, considerando quelli sostenuti da SSN e quelli out of pocket, sono 11.434 euro (International Federation of Psoriasis Associations).Altra patologia la vitiligine, che colpisce l'1% della popolazione mondiale, finora non riconosciuta nei LEA e troppo spesso ancora considerata solo un mero difetto estetico di macchie sulla pelle.In realtà il 15,3% dei pazienti presenta una o più condizioni autoimmuni: l'artrite reumatoide ha in questi pazienti una frequenza maggiore del 100%; i linfomi hanno un'incidenza maggiore di quattro volte; il lupus di 5 volte. La malattia autoimmune più frequente, presente in più di un caso su dieci di chi soffre di vitiligine, è l'ipotiroidismo, con un'incidenza maggiore di circa il 75% rispetto alla media nazionale. E chi ne è affetto ha una probabilità 5 volte maggiore di sviluppare depressione.Nonostante la loro elevata incidenza e prevalenza, per le malattie della pelle generalmente mancano dati di buona qualità. Anche nelle rilevazioni ufficiali di ISTAT e ISS sulla diffusione della cronicità non sono ricomprese le malattie croniche della pelle a differenza di diabete, ipertensione, infarto acuto del miocardio, etc.Stando ai dati sull'attività in intramoenia pubblicati dall'Agenas, nel 2022 accedere a una visita dermatologica è stato più complicato rispetto al 2019 e persino rispetto al pieno periodo pandemico: le prestazioni a disposizione per gli assistiti ai fini di una diagnosi o di controlli nelle quattro rilevazioni annuali sono state 5154 (gli altri anni le rilevazioni erano 3, ndr) contro le circa 11.000 del triennio precedente, oltre la metà in meno rispetto ai 3 anni precedenti.Alert da non trascurare arriva dalla mancanza di attenzione nella programmazione nazionale, a partire dal nuovo Piano nazionale cronicità che nella bozza più recente le ha lasciate fuori dalla parte seconda: il risultato è all'assenza di PDTA regionali e di pochi PDTA aziendali (prevalentemente ospedaliero/universitari) su malattie diffuse come la psoriasi, la vitiligine, etc. Ci sono anche segnali positivi: Parlamento e Regioni stanno dimostrando sensibilità politica rispetto alle malattie della pelle: mozioni, ordini del giorno, risoluzioni sono stati approvati, ma devono tradursi in atti vincolanti per garantire più equità per le persone con malattie croniche della pelle. Perciò Salutequità, laboratorio italiano per l'analisi, l'innovazione e il cambiamento delle politiche sanitarie e sociali, ha delineato alcuni passaggi fondamentali, presentati e dibattuti da rappresentanti delle istituzioni, esperti, politici ed esponenti delle professioni sanitarie coinvolte nell'assistenza a Roma nell''Equity Group malattie croniche della pelle", organizzato in collaborazione con Apiafco, associazione degli psoriaci italiani e delle malattie correlate.Per superare le difficoltà nell'accesso le Regioni hanno messo in campo iniziative diverse. L'Osservatorio di Salutequità ha rilevato che ad esempio il Veneto ha attivato un avviso pubblico per l'attribuzione di incarichi individuali per specialisti in dermatologia e venereologia, fissando in deroga ai regimi tariffari ordinari, una remunerazione oraria fino a un massimo di 100 euro lordi omnicomprensivi per il personale medico, fino a 60 euro per il personale del Comparto sanitario e 40 euro per gli specializzandi.La Puglia ha invece puntato sulla istituzione della rete dermatologica regionale ed il tavolo tecnico regionale in dermatologia per razionalizzare e implementare l'assistenza sanitaria, mettendo in rete ospedale e territorio; definire PDTA e indicatori per misurare volumi, qualità ed esiti; supportare un piano di comunicazione sulle malattie della pelle. Attualmente sembra avere una battuta d'arresto.I consigli regionali di Lombardia, Abruzzo, Lazio, Liguria, hanno promosso iniziative per attivare reti dermatologiche regionali, riconoscere nei LEA patologie come la vitiligine e migliorare la presa in carico delle persone con psoriasi. Diversi i provvedimenti per favorire appropriatezza prescrittiva: Piemonte, Calabria, Sicilia, Veneto, Emilia Romagna. La Sicilia ha istituito un tavolo tecnico regionale per la Psoriasi e fa riferimento nel Piano della rete territoriale di assistenza, alla dermatologia come ambito su cui lavorare a reti regionali e PDTA.Salutequità ha identificato insieme all'Equity Group alcuni passaggi indispensabili per garantire più equità nel SSN per chi è affetto da questo tipo di patologie Inserimento nella programmazione nazionale e regionale. Le patologie croniche della pelle hanno pieno diritto di avere la stessa dignità delle altre patologie anche in termini di attenzione nei Piani di programmazione di riferimento, come quello per le cronicità.Considerazione dell'impatto e relativo dimensionamento. Servono dati, più accurati, ottenibili solo attraverso una maggiore consapevolezza dell'impatto che queste malattie hanno sulle persone e sul SSN. È necessario inserirle nelle rilevazioni ufficiali, a partire da quelle di ISTAT e ISS.Accessibilità, tempestività e appropriatezza nell'accesso alle prestazioni per una presa in carico multidimensionale, capace di prevenire le complicanze e favorire l'aderenza. Fondamentale il supporto psicologico, così come un apporto della telemedicina.Servono dati sulle liste d'attesa in quest'area specialistica, aggiornati come accade per altre specialità.Tutele e capacità di stare al passo con i tempi dei LEA. Ènecessario non solo l'aggiornamento dei LEA per introdurre patologie e prestazioni indispensabili per un trattamento al passo con i tempi, ma anche avere tempi certi della relativa attuazione.Quelli del 2017 sono ancora al palo.Semplificazione ed efficienza organizzativa. La rete dermatologica di tipo clinico- assistenziale si sta affermando nelle intenzioni del legislatore come modello per organizzare i servizi e dare risposte più eque e omogenee. Per farlo è importante che risponda ad alcune caratteristiche: 1.partecipazione delle associazioni di pazienti, dei centri specialistici coinvolti, degli attori dell'assistenza territoriale a partire da MMG, specialisti ambulatoriali e infermieri; 2.sistema informativo adeguato e uso della telemedicina per garantire collegamenti funzionali evitando di spostare le persone, di favorire l'aderenza e l'allargamento delle competenze; 3.Elaborazione di PDTA per risposte ai bisogni di diagnosi precoce, terapie, assistenza sociale, psicologica e infermieristica e già attenti alle applicazioni di telemedicina/AI."Le cure - ha detto Valeria Corazza, presidente APIAFCO - sono tutte a carico del Sistema Sanitario Nazionale ma soprattutto nel tempo alcuni farmaci topici finiscono con l'essere pagati out of pocket e a carico delle famiglie. Per quello che riguarda la cura di una forma grave di psoriasi il paziente deve accedere per forza di cose alla struttura pubblica dove sono disponibili i farmaci biologici".Le malattie croniche della pelle sono "patologie che ancora non hanno una dignità, nel senso che non vengono neanche calcolate dall'Istat. Come si possono dimenticare milioni di cittadini? Coloro che si rivolgono alla nostra associazione sono migliaia e migliaia in aumento - conclude Corazza - In loro rappresentanza oggi posso dire che in questa sede non ci siamo sentiti dimenticati ma protagonisti e questo è già una grande soddisfazione perché per quello che potevano fare qualche impegno è stato preso. Se non altro il rivederci e il riparlarne è molto importante"."Nella bozza del Piano nazionale della cronicità, che è stato anticipato poche settimane fa attraverso la stampa - fa notare Tonino Aceti, presidente di Salutequità - le malattie della pelle non rientrano tra le patologie oggetto del Pnc, come pure i Pdta, percorsi diagnostico terapeutico assistenziali, per queste patologie sono assenti. Registriamo esperienze in alcune Asl ma non c'è un Pdta di livello nazionale e di livello regionale. In più i pazienti non hanno reti dermatologiche sulle quali contare per accedere in modo appropriato, tempestivo e con equità alle cure di cui hanno bisogno".Quindi "bisognerebbe lavorare fondamentalmente ad un Piano nazionale di cronicità che riconosca le patologie dermatologiche della pelle come patologie oggetto di intervento del Pdta e su reti clinico-assistenziali dermatologiche perché questo garantirebbe per milioni di cittadini un migliore accesso, una tempestività, un'appropriatezza, un'efficienza ed efficacia delle cure" conclude.L'incontro dell'Equity Group è stato realizzato grazie al contributo non condizionato di Bristol Myers Squibb, Incyte, UCB Pharma- foto: pexels.com -(ITALPRESS).fsc/com10-Lug-24 12:08. di Italpress   10-07-2024 - 12:08 Link copiato Commenti Leggi la Netiquette

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