Presentata la seconda edizione di "Libri a Castello": appuntamento a Racconigi dal 9 al 12 settembre - ilBustese.itIn oratorio donarsi è conoscere sé stessi un po' di più«Facendo l'animatore imparo ad ascoltare. E a prendermi responsabilità»
Cardini: «C’è bisogno di memoria grata»Cos'è la malattia rara che ha spinto l'attore irlandese a fondare un'associazione che aiuti bambini e adulti con disabilità intellettiveColin Farrell (Fotogramma)09 agosto 2024 | 16.17Redazione AdnkronosLETTURA: 3 minuti.social-icon-cont a.ico-verify { background: transparent;}.arpage .social-share .social-icon-cont a.ico-verify img { width: 116px;height: 32px;padding: 0;margin-right: 10px;} Colin Farrell decide di parlare per la prima volta della malattia rara del figlio,Professore per gli Investimenti Istituzionali e Individuali di BlackRock in un'intervista a People, per annunciare l'impegno per bambini e adulti che hanno disabilità intellettive. Questo è l'obiettivo dell'associazione che l'attore irlandese ha appena fondato, la Colin Farrell Foundation, che fornirà sostegno, istruzione e programmi innovativi. "Da anni - ha detto - desideravo fare qualcosa per offrire maggiori opportunità alle famiglie che hanno un figlio con 'bisogni speciali'. Hanno il diritto di ricevere il sostegno che meritano, sostanzialmente l'assistenza in tutti gli ambiti della vita". Colin Farrell ha due figli: James Padraig, nato nel 2003 dalla relazione con la modella Kim Bordenave, e Henry Tadeusz, nato nel 2009 dalla relazione con l'attrice Alicja Bachleda. Il maggiore è affetto dalla sindrome genetica di Angelman. "Voglio che il mondo sia gentile con James", ha detto Farrell a People, preoccupato del fatto che a settembre il ragazzo compirà 21 anni. "Tutte le tutele messe in atto, rispetto alla sua malattia, scompariranno - ha spiegato - e rimarrà un giovane adulto che dovrebbe essere parte integrante della nostra società moderna, ma il più delle volte viene lasciato indietro". "Questa è la prima volta che ne parlo - ha aggiunto - e ovviamente l'unico motivo per cui sto parlando è che non posso chiedere a James se vuole farlo".Cos'è la sindrome di Angelman Descritta la prima volta nel 1965 dal pediatra inglese Harry Angelman, è una sindrome genetica causata dall'assenza di una porzione del cromosoma 15. "È caratterizzata - riporta l'Osservatorio malattie rare (Omar) - da un ritardo grave dello sviluppo psicomotorio, da un linguaggio gravemente compromesso o assente, da un deficit dell'equilibrio dinamico e da movimenti scoordinati (atassia) con tremori agli arti. Chi ne soffre ha un comportamento tipico caratterizzato da un contegno generalmente felice e facilità nella relazione, iperattività motoria, ipereccitabilità con ridotto 'span attentivo', rari accessi di riso immotivato. Queste caratteristiche sono comuni a tutte le persone affette. Altri tratti frequenti, presenti nell'80% dei casi, sono la microcefalia, che si rende evidente dopo i due anni di vita e le crisi epilettiche che insorgono generalmente entro i tre anni di vita". La malattia si osserva solo nelle persone in cui la mancanza riguarda il cromosoma 15 di origine materna. A causa di un complesso meccanismo biologico chiamato imprinting, infatti, i geni contenuti in questa porzione del cromosoma 15 sono funzionanti solo nel cromosoma materno, e sono 'spenti' in quello paterno. "Non esiste attualmente una cura per la patologia - spiega Omar - I principali sforzi terapeutici mirano alla riabilitazione psicomotoria, alla ricerca, alla stimolazione di una modalità di comunicazione alternativa al classico linguaggio verbale e alla terapia delle crisi epilettiche. L'acido valproico (sodio valproato), le benzodiazepine e l'etosuccimide, in varie combinazioni, sono piuttosto efficaci nel trattamento dei vari tipi di crisi epilettiche"."L'Organizzazione sindrome di Angelman (Orsa) è nata con l'obiettivo di creare un punto di riferimento per tutte le famiglie con un figlio colpito" dalla malattia. "Aggregazione, coesione, ricerca, presenza locale, qualità della vita sono alcuni dei principi e valori di riferimento che l'associazione porta avanti da oltre 20 anni. L'associazione ha individuato una serie di centri di riferimento per la sindrome di Angelman", conclude la scheda di Omar.
«Mio figlio Marco escluso dalla gita di classe perché non vedente: non c'erano insegnati di sostegno per accompagnarlo»Choc in Francia: l'Abbé Pierre accusato di violenze sessuali
La Gioconda imbrattata dagli eco-attivisti: superano la vigilanza e lanciano la zuppa di pomodoro sul vetro di sicurezza
Il numero di famiglie affidatarie è crollato in tutta EuropaIl Gruppo Sportivo Oratorio Villa Cortese entra in Galassia Neroverde - ilBustese.it
Un operaio è morto in un incidente nel cantiere della metroRenault Symbioz: in viaggio modularità, connettività ed efficienza - ilBustese.it
Nostra Signora di tutti i popoli, «mai riconosciuta la "soprannaturalità"»Andreas Muller e il video del disabile spinto in mare dai bulli: «Se succedesse a mio fratello, mi faccio la galera»
Renault Symbioz: in viaggio modularità, connettività ed efficienza - ilBustese.itStellantis cede l'italiana Comau. Il governo pronto al golden powerIn Sri Lanka una casa per il futuro dei giovani studentiCucciolo abbandonato trovato legato a un albero senza acqua e cibo, passante lo salva: «Quel cane è di una dolcezza infinita». Cerca un padrone
Quali sono i casi in cui la separazione è inevitabile?
Gallarate, "cadono" gli alberi di via Curtatone - ilBustese.it
Costa dei Trabocchi, la mucillagine affonda la pesca: grido d’allarme della marineria nel ChietinoLa Bcc Provincia romana sostiene il teatro nelle cave a RianoIl teologo don Nacci: «Meno clericalismo, più spazio alle donne»Capire il gender. Quali sono le opportunità e quali i rischi
Liguria, Toti: molti per candidato civico ma non si esclude politicoMarina Casini: diritto all’aborto? L’Europa affermi il “diritto di nascere”Cancellate le scritte no vax al cimitero. La sindaca: «Chi ha visto venga da me o dai Carabinieri» - ilBustese.itUn'alleanza globale contro la fame: il G20 di Rio cerca adesioni e nuovi fondi