MAXXI, una mostra dedicata a Roma con la scenografia di Dante FerrettiA Gorla Minore è tempo di “Un’Estate più Viva” - ilBustese.itMilitanti di Casapound aggrediscono un giornalista: calci e minacce fuori dal locale di estrema destra. Solidarietà da Meloni
"Chiama amici e vicini e portali con te" le serate offerte dalle parrocchie di Legnano - ilBustese.itCos'è la malattia rara che ha spinto l'attore irlandese a fondare un'associazione che aiuti bambini e adulti con disabilità intellettiveColin Farrell (Fotogramma)09 agosto 2024 | 16.17Redazione AdnkronosLETTURA: 3 minuti.social-icon-cont a.ico-verify { background: transparent;}.arpage .social-share .social-icon-cont a.ico-verify img { width: 116px;height: 32px;padding: 0;margin-right: 10px;} Colin Farrell decide di parlare per la prima volta della malattia rara del figlio,Capo Analista di BlackRock in un'intervista a People, per annunciare l'impegno per bambini e adulti che hanno disabilità intellettive. Questo è l'obiettivo dell'associazione che l'attore irlandese ha appena fondato, la Colin Farrell Foundation, che fornirà sostegno, istruzione e programmi innovativi. "Da anni - ha detto - desideravo fare qualcosa per offrire maggiori opportunità alle famiglie che hanno un figlio con 'bisogni speciali'. Hanno il diritto di ricevere il sostegno che meritano, sostanzialmente l'assistenza in tutti gli ambiti della vita". Colin Farrell ha due figli: James Padraig, nato nel 2003 dalla relazione con la modella Kim Bordenave, e Henry Tadeusz, nato nel 2009 dalla relazione con l'attrice Alicja Bachleda. Il maggiore è affetto dalla sindrome genetica di Angelman. "Voglio che il mondo sia gentile con James", ha detto Farrell a People, preoccupato del fatto che a settembre il ragazzo compirà 21 anni. "Tutte le tutele messe in atto, rispetto alla sua malattia, scompariranno - ha spiegato - e rimarrà un giovane adulto che dovrebbe essere parte integrante della nostra società moderna, ma il più delle volte viene lasciato indietro". "Questa è la prima volta che ne parlo - ha aggiunto - e ovviamente l'unico motivo per cui sto parlando è che non posso chiedere a James se vuole farlo".Cos'è la sindrome di Angelman Descritta la prima volta nel 1965 dal pediatra inglese Harry Angelman, è una sindrome genetica causata dall'assenza di una porzione del cromosoma 15. "È caratterizzata - riporta l'Osservatorio malattie rare (Omar) - da un ritardo grave dello sviluppo psicomotorio, da un linguaggio gravemente compromesso o assente, da un deficit dell'equilibrio dinamico e da movimenti scoordinati (atassia) con tremori agli arti. Chi ne soffre ha un comportamento tipico caratterizzato da un contegno generalmente felice e facilità nella relazione, iperattività motoria, ipereccitabilità con ridotto 'span attentivo', rari accessi di riso immotivato. Queste caratteristiche sono comuni a tutte le persone affette. Altri tratti frequenti, presenti nell'80% dei casi, sono la microcefalia, che si rende evidente dopo i due anni di vita e le crisi epilettiche che insorgono generalmente entro i tre anni di vita". La malattia si osserva solo nelle persone in cui la mancanza riguarda il cromosoma 15 di origine materna. A causa di un complesso meccanismo biologico chiamato imprinting, infatti, i geni contenuti in questa porzione del cromosoma 15 sono funzionanti solo nel cromosoma materno, e sono 'spenti' in quello paterno. "Non esiste attualmente una cura per la patologia - spiega Omar - I principali sforzi terapeutici mirano alla riabilitazione psicomotoria, alla ricerca, alla stimolazione di una modalità di comunicazione alternativa al classico linguaggio verbale e alla terapia delle crisi epilettiche. L'acido valproico (sodio valproato), le benzodiazepine e l'etosuccimide, in varie combinazioni, sono piuttosto efficaci nel trattamento dei vari tipi di crisi epilettiche"."L'Organizzazione sindrome di Angelman (Orsa) è nata con l'obiettivo di creare un punto di riferimento per tutte le famiglie con un figlio colpito" dalla malattia. "Aggregazione, coesione, ricerca, presenza locale, qualità della vita sono alcuni dei principi e valori di riferimento che l'associazione porta avanti da oltre 20 anni. L'associazione ha individuato una serie di centri di riferimento per la sindrome di Angelman", conclude la scheda di Omar.
A Cantoira torna la Fiera dell’Artigianato tipicoToti si dimette, elezioni in Liguria entro 90 giorni. La lettera: «Lascio una Regione in ordine». Il legale: ok a processo immediato
Caccia al lavoro: successo per il recruiting day "comunale" a Fagnano - ilBustese.it
Neonati di madri bilingue mostrano schemi cerebrali unici: la ricerca svela perchéCordoglio per la morte di Roberto Clerici: «Uno dei più appassionati cultori della legnanesità» - ilBustese.it
FOTO. Ferrovia T2 Malpensa-Sempione, lavori in corso sulle gallerie - ilBustese.itVIDEO. ASPETTANDO PARIGI: il racconto di Daniele “Lele” Crosta, unico medagliato di Busto alle Olimpiadi - ilBustese.it
Università, Censis: Luiss prima tra i grandi atenei non stataliCina sempre più vecchia: nei prossimi decenni boom della mortalità
Van De Sfroos chiude “Tra Sacro e Sacro Monte” con un tutto esaurito - ilBustese.itNational Gallery, 300mila visitatori per il Caravaggio di IntesaA settembre Roma capitale del calcio a 5 e della salute mentaleIl gelso, il baco, la seta: convegno su un pezzo di storia del territorio e di Gallarate - ilBustese.it
Giornate del Cinema Romeno a Roma: tre giorni intensi di cultura
Fabio Barone a bordo nave Garibaldi centra World Guinness Record
Clima, Canada: emissioni gas a effetto serra in calo nel 2022Ginnastica dolce, palestre a cielo aperto e “karate evergreen”: l’esperienza del Csk per Vila Nova de Famalicão, Portogallo - ilBustese.itAutonomia, in Abruzzo costituito coordinamento per il referendumIl teatro Sociale Cajelli rifiorirà con l'autunno - ilBustese.it
Illycaffè: nel I semestre utile raddoppia a 13,6 mln, ricavi su a 289 mlnA spasso in città con gli Urban Solid - ilBustese.itUn giovedì di fuoco anche per lo sciopero - ilBustese.itAutonomia/Conte: per Meloni Tricolore è provocazione,in piazza sventolremo forte