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Morto l'artista vodese Etienne DelessertCecilia Legar Howard Wicks ha 29 anni e la sindrome locked-in (LIS),Professore del Dipartimento di Gestione del Rischio di BlackRock una rara conseguenza dell'ictus che ha avuto da adolescente che lo costringe ad essere prigioniero del suo corpo: non cammina, non utilizza le mani e non parla. Ma per scrivere usa gli occhi, si è scoperto un bravissimo autore e recentemente ha pubblicato la sua autobiografia. Ecco la sua storia.Tra paralisi e scrittura: Howard utilizza solo gli occhiHoward è solo anima e cervello dopo che il suo corpo lo ha "abbandonato": nel 2011 - quando era un ragazzino - ha avuto un ictus che lo ha reso incapace di comunicare verbalmente, di utilizzare mani, braccia, piedi, gambe e, addirittura, di masticare correttamente. La rara condizione conosciuta come sindrome locked-in ha reso ogni attività fisica e lavorativa impossibile in quanto causa la paralisi di tutti i muscoli volontari (tranne quelli che controllano gli occhi), ma ciò che si è salvato è la sua intelligenza: può pensare, sentire e vedere e scrive anche dei libri grazie a un macchinario che rileva il movimento dei suoi bulbi oculari. Si tratta di un computer Eyegaze, che tiene traccia di dove puntano le sue pupille e digita le lettere per lui. In questo modo, Howard ha scritto un romanzo di 50 mila parole in 18 mesi.A raccontare la sua storia di successo è la testata inglese Daily Mail in occasione della pubblicazione del suo libro. Durante l'intervista per la BBC il 29enne ha raccontato di essersi divertito molto nella stesura del romanzo, malgrado sia diventato ben presto un lavoro stressante: «Sapevo di non potermi divertire davvero finché non lo avessi visto finito». Ma di cosa trattano le pagine? «Il capitolo iniziale introduce il lettore alla mia vita prima dell'ictus, permettendogli di capire chi ero. Poi si arriva al mio passaggio dall'ambiente ospedaliero alla vita comunitaria. Si tratta, quindi, degli ultimi 16 anni della mia vita». Howard spera che questo primo romanzo autobiografico faccia parte di una trilogia. «Dal momento in cui ho acquisito la capacità di scrivere a macchina, scrivere un libro è sempre stato un mio obiettivo. Credevo che finirlo fosse essenziale per la mia felicità e il mio progresso personale e lo è stato, infatti. Non vedo l'ora di ricominciare», afferma.     Visualizza questo post su Instagram           Un post condiviso da Howard Wicks (@howard_wicks) La sindrome loked-in, i dati nel mondoSono meno di 300 le persone con la LIS in Gran Bretagna e circa mille negli Stati Uniti: già da questi numeri si comprende quanto sia rara. L'Italia non dispone di dati certi. Non esiste una cura per questa condizione ed ogni paziente può presentare caratteristiche diverse: c'è chi, come Howard, riesce a muovere solo i bulbi oculari e c'è qualcuno che col tempo riprende il controllo su qualche altro piccolo muscolo. A scatenarla è soprattutto l'ictus, anche se secondo  l’organizzazione benefica Stroke Association, meno dell’1% delle vittime di ictus sviluppa la sindrome del lock-in. È interessante capire di cosa si tratta per poter stare accanto a persone come Howard: la paralisi è il risultato di un evento traumatico che si verifica al tronco celebrale (come la mancanza di flusso sanguigno o, al contrario, un forte sanguinamento imprevisto, ad esempio dopo un incidente) e che danneggia i nervi, i quali, in condizioni normali, trasmettono informazioni alle varie parti del corpo per muoversi. «Molti pazienti sono confinati a letto, necessitano di cure costanti e sono in grado di respirare, mangiare e bere solo attraverso speciali tubi medici», riferisce il Daily Mail. L'unico trattamento possibile e finora applicato, è quello di affiancare un fisioterapista al paziente, sperando che possa sviluppare piccole azioni volontarie come muovere le dita, deglutire ed emettere suoni. Non è detto che tutti ci riescano, ma sarebbe un gran traguardo. Howard, intanto, ha fondato il Locked In Trust, un ente senza scopo di lucro per sostenere altre persone con LIS. «Questa è stata un'altra motivazione alla base del completamento del mio libro: spingere l'organizzazione benefica in prima linea nella società», conclude il ragazzo. Ultimo aggiornamento: Mercoledì 26 Giugno 2024, 20:42 © RIPRODUZIONE RISERVATA

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