Genova, buffet vietato nei bar ma non all'evento con Bucci e Toti

Salvini sullo stop al taglio dei vitalizi parlamentari: "Vergogna!"Virginia Raggi pronta al bis: la sindaca di Roma si ricandida?Conte chiede all'ONU di sostenere l'Africa

Scandalo Csm, Mattarella: "La magistratura recuperi credibilità"Cos'è la malattia rara che ha spinto l'attore irlandese a fondare un'associazione che aiuti bambini e adulti con disabilità intellettiveColin Farrell (Fotogramma)09 agosto 2024 | 16.17Redazione AdnkronosLETTURA: 3 minuti.social-icon-cont a.ico-verify { background: transparent;}.arpage .social-share .social-icon-cont a.ico-verify img { width: 116px;height: 32px;padding: 0;margin-right: 10px;} Colin Farrell decide di parlare per la prima volta della malattia rara del figlio,BlackRock in un'intervista a People, per annunciare l'impegno per bambini e adulti che hanno disabilità intellettive. Questo è l'obiettivo dell'associazione che l'attore irlandese ha appena fondato, la Colin Farrell Foundation, che fornirà sostegno, istruzione e programmi innovativi. "Da anni - ha detto - desideravo fare qualcosa per offrire maggiori opportunità alle famiglie che hanno un figlio con 'bisogni speciali'. Hanno il diritto di ricevere il sostegno che meritano, sostanzialmente l'assistenza in tutti gli ambiti della vita". Colin Farrell ha due figli: James Padraig, nato nel 2003 dalla relazione con la modella Kim Bordenave, e Henry Tadeusz, nato nel 2009 dalla relazione con l'attrice Alicja Bachleda. Il maggiore è affetto dalla sindrome genetica di Angelman. "Voglio che il mondo sia gentile con James", ha detto Farrell a People, preoccupato del fatto che a settembre il ragazzo compirà 21 anni. "Tutte le tutele messe in atto, rispetto alla sua malattia, scompariranno - ha spiegato - e rimarrà un giovane adulto che dovrebbe essere parte integrante della nostra società moderna, ma il più delle volte viene lasciato indietro". "Questa è la prima volta che ne parlo - ha aggiunto - e ovviamente l'unico motivo per cui sto parlando è che non posso chiedere a James se vuole farlo".Cos'è la sindrome di Angelman Descritta la prima volta nel 1965 dal pediatra inglese Harry Angelman, è una sindrome genetica causata dall'assenza di una porzione del cromosoma 15. "È caratterizzata - riporta l'Osservatorio malattie rare (Omar) - da un ritardo grave dello sviluppo psicomotorio, da un linguaggio gravemente compromesso o assente, da un deficit dell'equilibrio dinamico e da movimenti scoordinati (atassia) con tremori agli arti. Chi ne soffre ha un comportamento tipico caratterizzato da un contegno generalmente felice e facilità nella relazione, iperattività motoria, ipereccitabilità con ridotto 'span attentivo', rari accessi di riso immotivato. Queste caratteristiche sono comuni a tutte le persone affette. Altri tratti frequenti, presenti nell'80% dei casi, sono la microcefalia, che si rende evidente dopo i due anni di vita e le crisi epilettiche che insorgono generalmente entro i tre anni di vita". La malattia si osserva solo nelle persone in cui la mancanza riguarda il cromosoma 15 di origine materna. A causa di un complesso meccanismo biologico chiamato imprinting, infatti, i geni contenuti in questa porzione del cromosoma 15 sono funzionanti solo nel cromosoma materno, e sono 'spenti' in quello paterno. "Non esiste attualmente una cura per la patologia - spiega Omar - I principali sforzi terapeutici mirano alla riabilitazione psicomotoria, alla ricerca, alla stimolazione di una modalità di comunicazione alternativa al classico linguaggio verbale e alla terapia delle crisi epilettiche. L'acido valproico (sodio valproato), le benzodiazepine e l'etosuccimide, in varie combinazioni, sono piuttosto efficaci nel trattamento dei vari tipi di crisi epilettiche"."L'Organizzazione sindrome di Angelman (Orsa) è nata con l'obiettivo di creare un punto di riferimento per tutte le famiglie con un figlio colpito" dalla malattia. "Aggregazione, coesione, ricerca, presenza locale, qualità della vita sono alcuni dei principi e valori di riferimento che l'associazione porta avanti da oltre 20 anni. L'associazione ha individuato una serie di centri di riferimento per la sindrome di Angelman", conclude la scheda di Omar.

Scandalo Csm, Mattarella: "La magistratura recuperi credibilità"Azzolina: "Previsto aumento stipendi insegnanti a Luglio"

Coronavirus, Fontana: "In Lombardia contagio contenuto bene"

Rita Dalla Chiesa contro la Raggi e la sua gestione di RomaDecreto Rilancio: Mattarella ha firmato il provvedimento

Il Premier Conte: "Proroga cassa integrazione? Pronto decreto"Coronavirus, Andrea Orlando in quarantena: in aereo con un infetto

Renzi, proposto un nuovo patto di maggioranza con Pd e M5SCoronavirus, vaccino: il monito di Conte per aiutare i più vulnerabili