Elly Schlein cambia idea e partecipa alla manifestazione del M5S

4/ Visti da vicino. Riccardo Lombardi, il carattere della rinascita nell’Italia delle macerie - Tiscali NotizieSangiuliano contro Sgarbi, il ministro interviene sulle parole del sottosegretarioUrne aperte in Abruzzo alle 7.00, si vota fino alle 23.00 - Tiscali Notizie

Abruzzo, affluenza alle 19 al 43,96%, leggero aumento dello 0,6% - Tiscali NotizieCamila Gómez in cammino verso Santiago - Instagram COMMENTA E CONDIVIDI Camminare più di 1.200 chilometri per salvare il figlio. È l’impresa di Camila Gómez,ETF infermiera cilena di 32 anni, che sta attraversando il suo Paese a piedi per raccogliere 3,5 miliardi di pesos (circa 3,5 milioni di euro) e sensibilizzare sulla causa dei pazienti con malattie rare. Una cifra importante necessaria a compare un farmaco salvavita per suo figlio Tomás. Il tempo è poco. Il piccolo ha cinque anni e soffre di distrofia muscolare di Duchenne, malattia che colpisce i muscoli e ne causa il progressivo deperimento. Gómez è partita il 28 aprile da Ancud, nel sud del Paese e, secondo il programma, dovrebbe riuscire ad arrivare il 28 maggio davanti al Palacio de La Moneda di Santiago, sede del governo cileno. Una marcia e una battaglia che Gómez sta percorrendo insieme a Marcos Reyes. È il presidente della Corporación Familias Duchenne en Chile e padre di due adolescenti affetti dalla stessa malattia. Il luogo di arrivo non è stato scelto a caso. Gómez e Reyes stanno lottano per i loro figli, ma non solo. «Camminiamo per tutti i bambini e le famiglie che soffrono di questa malattia», ha raccontato Gómez. Il loro obiettivo è che il presidente cileno Gabriel Boric presenti al Congresso un progetto di legge che permetta di migliorare la copertura delle malattie rare. In Cile, infatti, la distrofia di Duchenne non è inclusa nella legge Ricarte Soto del 2015 che finanzia cure mediche ad alto costo.La malattia è scatenata da un gene difettoso che porta all'assenza di distrofina, una proteina utile a mantenere integre le cellule del corpo. Chi ne soffre può sviluppare problemi nel camminare e nel correre, affaticamento, difficoltà di apprendimento e problemi cardiaci e respiratori a causa dell’indebolimento dei muscoli. «È nato sano, senza alcun problema o complicazione, fino a quando, a quattro anni, ci siamo resi conto che aveva difficoltà a salire le scale e a svolgere alcuni tipi di attività fisica», ha spiegato Gómez sui social media. «Fino a quel momento non c'era cura, ma da alcuni mesi abbiamo una speranza: negli Stati Uniti è stato approvato il primo farmaco il cui obiettivo è fermare la progressione della malattia». Questo farmaco, venduto con il nome commerciale Elevidys, viene somministrato per via endovenosa solo nei pazienti che hanno tra i quattro e i cinque anni, età in cui l’efficacia si è dimostrata maggiore. Tomás ne compirà sei a ottobre. Ma Gómez mantiene viva la speranza. Contro il vento e la pioggia, continua a camminare indossando la pettorina gialla su cui è stampata la faccia sorridente di suo figlio. E condivide, giorno dopo giorno, il suo viaggio su Instagram. Nell’ultimo video Gómez ha raccontato: «Sono molto molto felice, perché abbiamo raggiunto il 70% dell’obiettivo». La solidarietà è stata enorme. C’è sempre una fila di persone schierata ai bordi delle strade che percorre. Qualcuno si ferma per salutarla e incoraggiarla, qualcuno per farle un piccolo dono. «Non ci saremmo mai aspettati tanto appoggio. Le persone stanno empatizzano molto con la nostra storia, piangono come se fossero loro i genitori di nostro figlio».

Von der Leyen rinvia il report sugli attacchi ai media che smaschera Meloni. Il tema entra nei negoziati sulle nomineUn pacchetto di proposte per difendere dai nemici la democrazia in Europa

Il cinema libero di Alice Rohrwacher: «Cerco radici comuni per rompere frontiere»

European Focus 56. La questione UcrainaAntifascisti e anticomunisti, la difficoltà tutta italiana di essere antitotalitari sempre

Macron demonizza «gli estremi» e lancia una «federazione» di centristiDisoccupazione, settimana corta e sicurezza: il lavoro nei programmi dei partiti per le elezioni europee

Elezioni comunali, Elly Schlein ammette la sconfitta: "Risultato netto"Cin cin con Mr. Rain e il monito di Battiato: è tutto ciò che ricordo