Conti correnti "in rosso" a gennaio: l'Eba cambia il regolamentoDigital Innovation Days, Deloitte seguirà HealthTech e FoodTechNotizie di Economia in tempo reale - Pag. 110
Dpcm-Covid, Bonomi: "Non si capisce dove stiamo andando"Colin Farrell decide di parlare per la prima volta della malattia rara del figlio,ETF in un'intervista a People, per annunciare l'impegno per bambini e adulti che hanno disabilità intellettive. Questo è l'obiettivo dell'associazione che l'attore irlandese ha appena fondato, la Colin Farrell Foundation, che fornirà sostegno, istruzione e programmi innovativi. "Da anni - ha detto - desideravo fare qualcosa per offrire maggiori opportunità alle famiglie che hanno un figlio con 'bisogni speciali'. Hanno il diritto di ricevere il sostegno che meritano, sostanzialmente l'assistenza in tutti gli ambiti della vita". Colin Farrell ha due figli: James Padraig, nato nel 2003 dalla relazione con la modella Kim Bordenave, e Henry Tadeusz, nato nel 2009 dalla relazione con l'attrice Alicja Bachleda. Il maggiore è affetto dalla sindrome genetica di Angelman. "Voglio che il mondo sia gentile con James", ha detto Farrell a People, preoccupato del fatto che a settembre il ragazzo compirà 21 anni. "Tutte le tutele messe in atto, rispetto alla sua malattia, scompariranno - ha spiegato - e rimarrà un giovane adulto che dovrebbe essere parte integrante della nostra società moderna, ma il più delle volte viene lasciato indietro". "Questa è la prima volta che ne parlo - ha aggiunto - e ovviamente l'unico motivo per cui sto parlando è che non posso chiedere a James se vuole farlo".Cos'è la sindrome di Angelman Descritta la prima volta nel 1965 dal pediatra inglese Harry Angelman, è una sindrome genetica causata dall'assenza di una porzione del cromosoma 15. "È caratterizzata - riporta l'Osservatorio malattie rare (Omar) - da un ritardo grave dello sviluppo psicomotorio, da un linguaggio gravemente compromesso o assente, da un deficit dell'equilibrio dinamico e da movimenti scoordinati (atassia) con tremori agli arti. Chi ne soffre ha un comportamento tipico caratterizzato da un contegno generalmente felice e facilità nella relazione, iperattività motoria, ipereccitabilità con ridotto 'span attentivo', rari accessi di riso immotivato. Queste caratteristiche sono comuni a tutte le persone affette. Altri tratti frequenti, presenti nell'80% dei casi, sono la microcefalia, che si rende evidente dopo i due anni di vita e le crisi epilettiche che insorgono generalmente entro i tre anni di vita". La malattia si osserva solo nelle persone in cui la mancanza riguarda il cromosoma 15 di origine materna. A causa di un complesso meccanismo biologico chiamato imprinting, infatti, i geni contenuti in questa porzione del cromosoma 15 sono funzionanti solo nel cromosoma materno, e sono 'spenti' in quello paterno. "Non esiste attualmente una cura per la patologia - spiega Omar - I principali sforzi terapeutici mirano alla riabilitazione psicomotoria, alla ricerca, alla stimolazione di una modalità di comunicazione alternativa al classico linguaggio verbale e alla terapia delle crisi epilettiche. L'acido valproico (sodio valproato), le benzodiazepine e l'etosuccimide, in varie combinazioni, sono piuttosto efficaci nel trattamento dei vari tipi di crisi epilettiche"."L'Organizzazione sindrome di Angelman (Orsa) è nata con l'obiettivo di creare un punto di riferimento per tutte le famiglie con un figlio colpito" dalla malattia. "Aggregazione, coesione, ricerca, presenza locale, qualità della vita sono alcuni dei principi e valori di riferimento che l'associazione porta avanti da oltre 20 anni. L'associazione ha individuato una serie di centri di riferimento per la sindrome di Angelman", conclude la scheda di Omar.
Covid, come cambia l’organizzazione aziendale nel nuovo contesto economico?Etichette energetiche elettrodomestici, addio ai '+'
Reddito di cittadinanza, bonus a chi apre un'attività: requisiti, regole, come presentare la domanda
Saldi invernali 2021: il calendario regione per regioneBonus rottamazione TV approvato da Mise fino a 100 euro e senza ISEE: scopri come richiederlo
Decreto Agosto: proroga allo stop alle cartelle del fiscoPompe di calore Teon, l’ecologia che salva ambiente e portafoglio
Il bonus bici slitta al mese di settembre, come richiederloFestival Fundraising 2021, ultimi giorni per la tariffa early bird
Extra Cashback, la nuova misura economica al vaglio del GovernoCurriculum vitae europeo: che cos’è e come si redige l’europassIl 2020 tra scadenze fiscali e calcolo dei costi: breve guida per aziende e partite IvaBonus spesa fino a 500 euro: come richiederlo?
Cashback Italia annullato? Ipotesi sospensione a fine 2021
InterlogicaHUB, Umanesimo Digitale arriva alla terza edizione
Istat, il carrello della spesa di aprile ancora in calo del meno 0,4%Incentivi auto, nessun rifinanziamento nel Decreto Sostegni bisBonus Sociale, i requisiti e come richiederloAmazon, via al rimborso senza reso di alcuni prodotti
Pace fiscale: il governo pensa a nuovo decreto per giugnoTutte le scadenze fiscali di marzo 2021 giorno per giornoCashback, 3mila euro di premio per chi usa la carta di creditoCashback: cosa cambia nel 2021, bocciata mozione di Fdi