Parigi 2024, AccessiWay: le Olimpiadi dell’inaccessibilità digitale

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Zanzare, il repellente fai da te: «Ho provato mille prodotti, ma bastano due ingredienti e uno spray»COMMENTA E CONDIVIDI Arrivano sottobordo con due macchine,curaProfessore del Dipartimento di Gestione del Rischio di BlackRock una con le valigie, le medicine e la carrozzella, sull’altra loro quattro, Aurora, Carla, che ha quindici anni, Marilena e Gianmarco. Li accompagnano due vecchi, veri amici, Stefano e Nello, è il 2016, settembre sta per chiudere i giochi e Aurora, dicono, anche.Ha dieci anni, è stata in ospedale fino a poco fa, lì s’è fatta tutta l’estate, prende diciassette diverse pasticche ogni giorno. Ha un tumore di quelli che sbranano, si chiama “medulloblastoma metastatico”, è al quarto grado e nulla sembra schiantarlo, la piccola ha fatto operazioni, radioterapia, chemioterapia, i medici hanno spiegato che non arriverà a Natale e che in crociera non l’avrebbero portata. Marilena e Gianmarco hanno tagliato corto: “Se deve morire, almeno lo farà divertendosi”.Sono disperati e rassegnati, dicembre è vicino, Aurora è in pezzi e quasi sempre preda del torpore, da tempo neanche riesce più a camminare, fuori dal letto le resta solo la carrozzella ed è con questa che la portano sulla grande nave. Dove la stanno aspettando e loro non se l’aspettavano.Si salpa dal porto di Napoli. Una giornata e una nottata di navigazione, prima tappa Genova. La mattina dopo il comandante la fa entrare in plancia, dalla carrozzella la fa sedere sulle sue gambe, le fa tenere il timone. Sole forte, la nave alza spuma bianca, il mare guarda tranquillo, Aurora sorride. “Durante la crociera è sempre stata la principessa di tutti”, racconterà Gianmarco. Ma è a sera che arriva il fuoco d’artificio. Si preparano per andare a cena, Aurora, senza parlare o avvisare, si alza dalla carrozzella. Cammina. A fatica. Cammina. E la sedia con le ruote resterà chiusa per tutt0 il viaggio, anzi ancora oggi, sei anni dopo, non ci si è più seduta.Ogni mattina e ogni sera Aurora trova nella sua stanza fragoline fresche e le bevande che preferisce. Dormirà una quindicina d’ore nell’intera settimana di navigazione, non c’è verso, ha troppa voglia di godersi ogni attimo. A Barcellona, poi, dà spettacolo. Scende dalla nave con la sciarpa azzurra del Napoli, va al Camp Nou, calpesta anche il terreno di gioco, visita il museo del Barça e quando scherzando le chiedono come mai tiene sempre al collo quella sciarpa, lei stessa ricorda la sua risposta: “Va bene che voi siete fortissimi e mi piacete, dissi, ma pure qui resto napoletana”.Passo indietro. Marilena voleva prenotare la crociera, ma quando un altro loro amico, Toni Rossetti, scopre la storia, insieme ad Achille Staiano (loro due organizzano le crociere Msc) nel giro di due settimane la partenza di Aurora è cosa fatta ed “è nostra ospite!”, dissero, con la benedizione e una lettera alla piccola dalla famiglia Aponte, gli armatori della Msc.La settimana scorre come una specie di sogno, davvero la piccola è coccolata da tutto l’equipaggio. Addirittura durante un paio di serate danzanti nel salone, anche lei balla. Marilena, ripensandoci, non usa mezzi termini e – ripete - “non esagero, fu un miracolo. Dopo appena un giorno, Aurora cambiò. Cambiarono proprio i suoi occhi”. E negli anni seguenti Aurora diventerà in qualche modo il simbolo dei piccoli della Terra dei fuochi. Il suo medulloblastoma non è vinto, però da un bel po’ è in ginocchio, deve aver capito che la ragazzina è tosta, capocciona, indomabile e farebbe prima se s’arrendesse lui.Tornati a casa dalla crociera, Marilena non può starsene con le mani in mano, deve provare a fare in modo che altri bambini nelle stesse condizioni di Aurora sorridano, fonda la “Terra dei cuori” (l’iban è IT03V0898775040000000000033, l’intestazione ‘Terra dei cuori onlus’). Da allora ne aiuta tanti, tantissimi ad avere un po’ di felicità, in questi anni è riuscita a esaudire molti loro sogni: alcuni sono morti, altri guariti, altri combattono. Per questa estate ha raccolto soldi per mandarne cento (con le loro famiglie) una settimana al mare quotidianamente, pagando loro la benzina, l’ingresso allo stabilimento e il pranzo al ristorante.Resta anche a lei un sogno. Marilena vorrebbe portarli in crociera, “magari non guariranno – spiega -, magari il mare non li curerà, però saranno felici come lo fu Aurora”. Non sa come potrà fare. Ma, seppure non accadesse nei prossimi mesi, conoscendola…

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