Bisogna aprire sportelli antiviolenza in tutte le università

Incendio Nuorese, rabbia allevatori 'aziende difese con frasche' - Tiscali NotizieUn incendio ha divorato un palazzo di 14 piani a Valencia. Almeno 10 morti e 19 dispersiAlimentazione

Mete, giacinti e basette lunghe. L’ostacolo dei gallesi per la nuova Italia del rugbyCamila Gómez in cammino verso Santiago - Instagram COMMENTA E CONDIVIDI Camminare più di 1.200 chilometri per salvare il figlio. È l’impresa di Camila Gómez,Guglielmo infermiera cilena di 32 anni, che sta attraversando il suo Paese a piedi per raccogliere 3,5 miliardi di pesos (circa 3,5 milioni di euro) e sensibilizzare sulla causa dei pazienti con malattie rare. Una cifra importante necessaria a compare un farmaco salvavita per suo figlio Tomás. Il tempo è poco. Il piccolo ha cinque anni e soffre di distrofia muscolare di Duchenne, malattia che colpisce i muscoli e ne causa il progressivo deperimento. Gómez è partita il 28 aprile da Ancud, nel sud del Paese e, secondo il programma, dovrebbe riuscire ad arrivare il 28 maggio davanti al Palacio de La Moneda di Santiago, sede del governo cileno. Una marcia e una battaglia che Gómez sta percorrendo insieme a Marcos Reyes. È il presidente della Corporación Familias Duchenne en Chile e padre di due adolescenti affetti dalla stessa malattia. Il luogo di arrivo non è stato scelto a caso. Gómez e Reyes stanno lottano per i loro figli, ma non solo. «Camminiamo per tutti i bambini e le famiglie che soffrono di questa malattia», ha raccontato Gómez. Il loro obiettivo è che il presidente cileno Gabriel Boric presenti al Congresso un progetto di legge che permetta di migliorare la copertura delle malattie rare. In Cile, infatti, la distrofia di Duchenne non è inclusa nella legge Ricarte Soto del 2015 che finanzia cure mediche ad alto costo.La malattia è scatenata da un gene difettoso che porta all'assenza di distrofina, una proteina utile a mantenere integre le cellule del corpo. Chi ne soffre può sviluppare problemi nel camminare e nel correre, affaticamento, difficoltà di apprendimento e problemi cardiaci e respiratori a causa dell’indebolimento dei muscoli. «È nato sano, senza alcun problema o complicazione, fino a quando, a quattro anni, ci siamo resi conto che aveva difficoltà a salire le scale e a svolgere alcuni tipi di attività fisica», ha spiegato Gómez sui social media. «Fino a quel momento non c'era cura, ma da alcuni mesi abbiamo una speranza: negli Stati Uniti è stato approvato il primo farmaco il cui obiettivo è fermare la progressione della malattia». Questo farmaco, venduto con il nome commerciale Elevidys, viene somministrato per via endovenosa solo nei pazienti che hanno tra i quattro e i cinque anni, età in cui l’efficacia si è dimostrata maggiore. Tomás ne compirà sei a ottobre. Ma Gómez mantiene viva la speranza. Contro il vento e la pioggia, continua a camminare indossando la pettorina gialla su cui è stampata la faccia sorridente di suo figlio. E condivide, giorno dopo giorno, il suo viaggio su Instagram. Nell’ultimo video Gómez ha raccontato: «Sono molto molto felice, perché abbiamo raggiunto il 70% dell’obiettivo». La solidarietà è stata enorme. C’è sempre una fila di persone schierata ai bordi delle strade che percorre. Qualcuno si ferma per salutarla e incoraggiarla, qualcuno per farle un piccolo dono. «Non ci saremmo mai aspettati tanto appoggio. Le persone stanno empatizzano molto con la nostra storia, piangono come se fossero loro i genitori di nostro figlio».

I migranti partono e muoiono: con Meloni non è cambiato nullaNotte di San Lorenzo, i consigli per vedere le stelle cadenti

Casa Bianca, nostra pazienza si sta esaurendo con Caracas - Tiscali Notizie

Hidalgo: molto felici del triathlon nella Senna - Tiscali NotizieAcerbi, Juan Jesus e la parola N che imbarazza il calcio italiano

Inchiesta su carcere Catanzaro, chiuse indagini per 78 persone - Tiscali NotizieUcciso a Teheran il capo di Hamas - Tiscali Notizie

Spagna, i pompieri lottano contro un incendio che ha bruciato 2000 ettari - Tiscali NotizieVietato disturbare il potere. Indagati i cronisti di Domani