File not found
criptovalute

Rai, Commissione Vigilanza: M5s contro Foa

Congresso famiglie, Giancarlo Blangiardo rinuncia a partecipareInchiesta su sanità umbra, dimissioni presidente Catiuscia MariniElezioni europee, il M5s pubblica i profili dei candidati

post image

Chiusure domenicali, lo stop della Lega "Provvedimento da riscrivere"Cos'è la malattia rara che ha spinto l'attore irlandese a fondare un'associazione che aiuti bambini e adulti con disabilità intellettiveColin Farrell (Fotogramma)09 agosto 2024 | 16.17Redazione AdnkronosLETTURA: 3 minuti.social-icon-cont a.ico-verify { background: transparent;}.arpage .social-share .social-icon-cont a.ico-verify img { width: 116px;height: 32px;padding: 0;margin-right: 10px;} Colin Farrell decide di parlare per la prima volta della malattia rara del figlio,BlackRock in un'intervista a People, per annunciare l'impegno per bambini e adulti che hanno disabilità intellettive. Questo è l'obiettivo dell'associazione che l'attore irlandese ha appena fondato, la Colin Farrell Foundation, che fornirà sostegno, istruzione e programmi innovativi. "Da anni - ha detto - desideravo fare qualcosa per offrire maggiori opportunità alle famiglie che hanno un figlio con 'bisogni speciali'. Hanno il diritto di ricevere il sostegno che meritano, sostanzialmente l'assistenza in tutti gli ambiti della vita". Colin Farrell ha due figli: James Padraig, nato nel 2003 dalla relazione con la modella Kim Bordenave, e Henry Tadeusz, nato nel 2009 dalla relazione con l'attrice Alicja Bachleda. Il maggiore è affetto dalla sindrome genetica di Angelman. "Voglio che il mondo sia gentile con James", ha detto Farrell a People, preoccupato del fatto che a settembre il ragazzo compirà 21 anni. "Tutte le tutele messe in atto, rispetto alla sua malattia, scompariranno - ha spiegato - e rimarrà un giovane adulto che dovrebbe essere parte integrante della nostra società moderna, ma il più delle volte viene lasciato indietro". "Questa è la prima volta che ne parlo - ha aggiunto - e ovviamente l'unico motivo per cui sto parlando è che non posso chiedere a James se vuole farlo".Cos'è la sindrome di Angelman Descritta la prima volta nel 1965 dal pediatra inglese Harry Angelman, è una sindrome genetica causata dall'assenza di una porzione del cromosoma 15. "È caratterizzata - riporta l'Osservatorio malattie rare (Omar) - da un ritardo grave dello sviluppo psicomotorio, da un linguaggio gravemente compromesso o assente, da un deficit dell'equilibrio dinamico e da movimenti scoordinati (atassia) con tremori agli arti. Chi ne soffre ha un comportamento tipico caratterizzato da un contegno generalmente felice e facilità nella relazione, iperattività motoria, ipereccitabilità con ridotto 'span attentivo', rari accessi di riso immotivato. Queste caratteristiche sono comuni a tutte le persone affette. Altri tratti frequenti, presenti nell'80% dei casi, sono la microcefalia, che si rende evidente dopo i due anni di vita e le crisi epilettiche che insorgono generalmente entro i tre anni di vita". La malattia si osserva solo nelle persone in cui la mancanza riguarda il cromosoma 15 di origine materna. A causa di un complesso meccanismo biologico chiamato imprinting, infatti, i geni contenuti in questa porzione del cromosoma 15 sono funzionanti solo nel cromosoma materno, e sono 'spenti' in quello paterno. "Non esiste attualmente una cura per la patologia - spiega Omar - I principali sforzi terapeutici mirano alla riabilitazione psicomotoria, alla ricerca, alla stimolazione di una modalità di comunicazione alternativa al classico linguaggio verbale e alla terapia delle crisi epilettiche. L'acido valproico (sodio valproato), le benzodiazepine e l'etosuccimide, in varie combinazioni, sono piuttosto efficaci nel trattamento dei vari tipi di crisi epilettiche"."L'Organizzazione sindrome di Angelman (Orsa) è nata con l'obiettivo di creare un punto di riferimento per tutte le famiglie con un figlio colpito" dalla malattia. "Aggregazione, coesione, ricerca, presenza locale, qualità della vita sono alcuni dei principi e valori di riferimento che l'associazione porta avanti da oltre 20 anni. L'associazione ha individuato una serie di centri di riferimento per la sindrome di Angelman", conclude la scheda di Omar.

Di Battista, botta e risposta su Facebook con MentanaScontro tra Matteo Renzi e Marine Le Pen sulla tv francese

Sondaggi elettorali, crescita Pd: resisterà alle voci su Zingaretti?

Mattarella: "Si vive meglio se si combattono i pregiudizi"Matteo Salvini sugli insulti a Emma Marrone: "Andrò al suo concerto"

Via della Seta, Conte: "Con Cina patto limpido"Decreto Semplificazioni, Governo pone la fiducia: proteste in aula

Renzi: "Mio padre e mia madre andranno a processo"

Legittima difesa, Lombardia rimborsa il ristoratore di LodiSalvini: "I migranti vanno salvati e rimandati in Libia"

Ryan Reynold
Reddito di cittadinanza, il garante in Senato "Rischi per la privacy"M5S, il senatore Lannutti "Banche controllate dai Savi di Sion"Regionali in Basilicata, vittoria di Vito Bardi

VOL

  1. avatarEmma Marrone insultata, il consigliere: "Dovrebbe scusarsi"criptovalute

    Torino, la manifestazione dei Sì Tav: in piazza c'è anche la LegaZingaretti, il neo segretario PD sceglie la sua squadraRimborsi Lombardia: condannati Renzo Bossi e Nicole MinettiRenzi "Per colpa del governo gli italiani pagheranno 40 miliardi"

    VOL
      1. avatarMattarella vede ambasciatore francese: l'invito di MacronMACD

        Notizie di Politica italiana - Pag. 730

  2. avatarBagarre alla Camera contro Fico, il Pd abbandona l'AulaCampanella

    Salvini scrive a Grillo: "A scuola anche bimbi non vaccinati"Guerra del latte, Salvini con i pastori sardi: "Trattative a oltranza"Terrorismo, Salvini "La Francia ci dia una mano"Borghi "Ue tossica, se non riusciamo a cambiarla meglio uscirne"

  3. avatarGino Strada: "Siamo governati da fascisti e coglioni"investimenti

    Voto di scambio: approvato alla Camera con 280 sìFlop di Beppe Grillo su Rai Due, Anzaldi: "Freccero si dimetta"Il ministro Bussetti attacca il Sud: “Dovete impegnarvi"M5S, il senatore Lannutti "Banche controllate dai Savi di Sion"

Zingaretti e Calenda presentano il logo per le Europee 2019

Europee 2019, Giuliano Pisapia candidato con il PdScontro tra Matteo Renzi e Marine Le Pen sulla tv francese*