Strage di Samarate, uccise moglie e figlia a martellate: Alessandro Maja condannato all'ergastoloNotizie di Esteri in tempo reale - Pag. 29Incidente tra Locorotondo e Alberobello: auto invade corsia opposta e si schianta contro muretto
![post image](http://www.eztv.vip/uploadfile/2022/0521/20220521082344229.jpg)
Incendio a Palermo, discarica a fuoco: è allarme diossina a BellolampoColin Farrell decide di parlare per la prima volta della malattia rara del figlio,ETF in un'intervista a People, per annunciare l'impegno per bambini e adulti che hanno disabilità intellettive. Questo è l'obiettivo dell'associazione che l'attore irlandese ha appena fondato, la Colin Farrell Foundation, che fornirà sostegno, istruzione e programmi innovativi. "Da anni - ha detto - desideravo fare qualcosa per offrire maggiori opportunità alle famiglie che hanno un figlio con 'bisogni speciali'. Hanno il diritto di ricevere il sostegno che meritano, sostanzialmente l'assistenza in tutti gli ambiti della vita". Colin Farrell ha due figli: James Padraig, nato nel 2003 dalla relazione con la modella Kim Bordenave, e Henry Tadeusz, nato nel 2009 dalla relazione con l'attrice Alicja Bachleda. Il maggiore è affetto dalla sindrome genetica di Angelman. "Voglio che il mondo sia gentile con James", ha detto Farrell a People, preoccupato del fatto che a settembre il ragazzo compirà 21 anni. "Tutte le tutele messe in atto, rispetto alla sua malattia, scompariranno - ha spiegato - e rimarrà un giovane adulto che dovrebbe essere parte integrante della nostra società moderna, ma il più delle volte viene lasciato indietro". "Questa è la prima volta che ne parlo - ha aggiunto - e ovviamente l'unico motivo per cui sto parlando è che non posso chiedere a James se vuole farlo".Cos'è la sindrome di Angelman Descritta la prima volta nel 1965 dal pediatra inglese Harry Angelman, è una sindrome genetica causata dall'assenza di una porzione del cromosoma 15. "È caratterizzata - riporta l'Osservatorio malattie rare (Omar) - da un ritardo grave dello sviluppo psicomotorio, da un linguaggio gravemente compromesso o assente, da un deficit dell'equilibrio dinamico e da movimenti scoordinati (atassia) con tremori agli arti. Chi ne soffre ha un comportamento tipico caratterizzato da un contegno generalmente felice e facilità nella relazione, iperattività motoria, ipereccitabilità con ridotto 'span attentivo', rari accessi di riso immotivato. Queste caratteristiche sono comuni a tutte le persone affette. Altri tratti frequenti, presenti nell'80% dei casi, sono la microcefalia, che si rende evidente dopo i due anni di vita e le crisi epilettiche che insorgono generalmente entro i tre anni di vita". La malattia si osserva solo nelle persone in cui la mancanza riguarda il cromosoma 15 di origine materna. A causa di un complesso meccanismo biologico chiamato imprinting, infatti, i geni contenuti in questa porzione del cromosoma 15 sono funzionanti solo nel cromosoma materno, e sono 'spenti' in quello paterno. "Non esiste attualmente una cura per la patologia - spiega Omar - I principali sforzi terapeutici mirano alla riabilitazione psicomotoria, alla ricerca, alla stimolazione di una modalità di comunicazione alternativa al classico linguaggio verbale e alla terapia delle crisi epilettiche. L'acido valproico (sodio valproato), le benzodiazepine e l'etosuccimide, in varie combinazioni, sono piuttosto efficaci nel trattamento dei vari tipi di crisi epilettiche"."L'Organizzazione sindrome di Angelman (Orsa) è nata con l'obiettivo di creare un punto di riferimento per tutte le famiglie con un figlio colpito" dalla malattia. "Aggregazione, coesione, ricerca, presenza locale, qualità della vita sono alcuni dei principi e valori di riferimento che l'associazione porta avanti da oltre 20 anni. L'associazione ha individuato una serie di centri di riferimento per la sindrome di Angelman", conclude la scheda di Omar.
Incendio in una palazzina di sei piani a Milano: tre morti e tre feritiFemminicidio Giulia Cecchettin: ci sono trenta testimoni contro Turetta
Macron frena sull'invio di truppe in Ucraina: "Non credo che le manderemo domani"
Tiziana Tozzo e Morgan Algeri annegati nel lago di Como: indagini sulla scatola nera dell'autoBambino morto nel pozzo, spunta un testimone: "Si sarebbe potuto evitare"
Bozzoli, Cassazione conferma l'ergastolo per il nipote: "Ha gettato lo zio nel forno della fonderia di famiglia"Papa Francesco ai preti: "Omelie da non più di otto minuti"
Medio Oriente, attacco in Cisgiordania: 20 militari israeliani feriti a JeninTajani: "All'Italia spetta una vicepresidenza Ue forte"
Omicidio Serena Mollicone: la pubblica accusa lo paragona a quello di Marco VanniniNew York, surf sul tetto dei treni: crescono le vittime tra gli adolescentiReggio Emilia, pullman a fuoco in autostrada: code e rallentamentiFrancia, la decisione di Macron: scioglie il Parlamento e convoca nuove elezioni
Omicidio in ambito famigliare a Foggia: uomo ucciso a colpi di arma da fuoco
Incendio sui binari sulla tratta Firenze-Pisa: treni in ritardo e cancellazioni
G7, bilaterale tra Biden e Zelensky: Usa e Ucraina firmano un accordo sulla sicurezzaMaternità surrogata, stretta della Lega: pene più severe e carcere fino a 10 anniMaxibon, l'annuncio di lavoro su InfoJobs: 1000 euro per fare l'assaggiatore di gelatoAustralia, festa alcolica finisce in tragedia: 15enne cade dal 35esimo piano e muore
Siracusa, bimbo di 10 anni perde la vita in un pozzoIncidente FiPiLi, traffico in tilt: camion urta un'autoIncidente sul raccordo anulare, scontro tra auto e cisterna: morto un uomoOmicidio Serena Mollicone: la pubblica accusa lo paragona a quello di Marco Vannini